Jäger des verborgenen Wissens
Wem gehört die DNA?
von Franz Manni
Desoxyribonukleinsäure, kurz DNA, ist die Trägerin der Erbinformation von Lebewesen. DNA-Spuren tragen nicht selten zur Aufklärung von Verbrechen wie Mord und Kindesmissbrauch bei, die DNA kann die Disposition zu bestimmten Krankheiten erklären oder gentechnisch veränderte Organismen in Lebensmitteln nachweisen helfen. Die drei Buchstaben beschwören eine beunruhigende, geheimnisvolle, fast immaterielle Substanz. Und doch: Jede einzelne unserer hunderttausend Milliarden Körperzellen enthält zwei DNA-Moleküle. Jeder Mensch trägt etwa 200 Gramm DNA in sich, und dies unverändert das ganze Leben lang, da die absterbenden Zellen laufend durch neue ersetzt werden. Die berühmte Doppelhelix ist also etwas sehr Reales.
\"Finger weg von meiner DNA!\" stand im Oktober 2007 in den Aufrufen zu einer Protestveranstaltung gegen einen Änderungsantrag zum französischen Einwanderungsgesetz, der einen Gentest für alle Antragssteller vorsah. Da wir als individualistische Europäer von klein auf an die Idee des Privateigentums gewöhnt sind, meinen wir auch, dass jedem Einzelnen seine DNA gehöre, genau wie die Niere, die er gegebenenfalls an einen Organhändler verkaufen oder einem Angehörigen spenden könnte. Man verfügt nur über das, was man besitzt.
Nun ist es natürlich nicht die DNA im physischen Sinne, die einen potenziellen Käufer interessiert, sondern die in ihr enthaltene Information: die Sequenz ihrer Bausteine, der Nukleotide, deren Anordnung die molekulare Botschaft des Lebens bestimmt. Abgesehen von eineiigen Zwillingen, die identische DNA-Muster aufweisen, ist die DNA eines jeden Menschen einmalig.
Die Tatsache, dass es bei dem anvisierten Handel um eine Information geht, annulliert allerdings keineswegs die physische Dimension, ähnlich wie beim Verschenken eines Buchs. Auch hier ist es nicht das Gewicht des Papiers, das den Empfänger interessiert, sondern die Abfolge der gedruckten Buchstaben, die den Text bilden. Um die Analogie abzurunden, stelle man sich vor, das jedes Buch eine ganz besondere Geschichte enthält, anders als alle, die irgendwo sonst erhältlich wären.
Von den Informationen, die meine DNA enthält, habe ich jedoch, obwohl ich als Person zu einem erheblichen Anteil ihr Ergebnis bin, nicht die geringste Ahnung. Und selbst wenn ich es wüsste, müsste ich einen Spezialisten heranziehen, um auch nur ansatzweise etwas zu begreifen. Es stellt sich also das gleiche Problem wie bei allen Dingen, die man loswerden will, ohne ihren Inhalt zu kennen (ein Buch in unbekannter Sprache, Filme, die mangels eines passenden Projektors nicht vorführbar sind): Man hat Schwierigkeiten, ihnen einen Wert beizumessen.
Ein Verkäufer auf dem Flohmarkt wird den Wert von Waren, über die er nichts weiß, leicht über- oder unterschätzen. Um einen angemessenen Preis auszuloten, kann er versuchen, sich eine Vorstellung von dem Käufer zu machen: Ist er gut gekleidet, von weit her angereist, gar in Begleitung eines Experten, hat der Verkäufer guten Grund, das begehrte Objekt teuer zu veranschlagen.
Meine zweihundert Gramm DNA
Ähnlich verhält es sich auch mit der DNA: Wenn US-amerikanische Krankenversicherungskonzerne - deren Vertreter stets gut gekleidet sind - einen Genabschnitt identifizieren, in dem sie den Träger einer Krankheit vermuten, die den Versicherern hohe Verluste bringen, oder wenn die Polizei erkleckliche Summen in die Einrichtung genetischer Datenbanken investiert, oder wenn Forscher sich ans andere Ende der Welt begeben, um die DNA bestimmter Menschengruppen zu sammeln, kann man davon ausgehen, dass ein Interesse dahinter steht. Aber welches?
Wenn Genetiker eine DNA-Probe von uns wollen, geben sie in der Regel wissenschaftliche Gründe an: die Notwendigkeiten der medizinischen Erforschung mutmaßlicher Erbkrankheiten. Erkenntnisse über das Verwandtschaftsverhältnis zwischen Menschen, die an derselben Krankheit leiden, sind entscheidend für die Feststellung, ob die Krankheit genetisch bedingt ist, und erlauben es gegebenenfalls, den für die Fehlfunktion verantwortlichen DNA-Abschnitt zu identifizieren. In diesem Fall mag das persönliche Interesse der Forscher, also ihr Karrierestreben, vernachlässigbar erscheinen gegenüber dem Interesse der Kranken und der Gesellschaft, die sich ihrer annimmt. So gesehen wäre nichts gegen eine Überlassung von DNA-Proben ohne jede Gegenleistung einzuwenden; jedenfalls dann nicht, wenn der Forscher für ein öffentliches Krankenhaus oder Forschungszentrum arbeitet.
Steht er jedoch im Dienst eines Privatunternehmens, das an der medizinischen Forschung kräftig verdient, muss man sich fragen: Ist der Beitrag, den er für die Kranken und für die Allgemeinheit leistet, ebenso uneigennützig wie das Abgeben der DNA-Probe? Ein optimistischer Spender wird sagen, die Forschung, egal ob öffentlich oder privat, werde wahrscheinlich Positives bewirken. Er kann sich die Teilnahme an dem Forschungsvorhaben aber auch bezahlen lassen.
Nun wenden sich die DNA-Forscher nicht nur an Einzelpersonen, sondern auch an Gemeinschaften, ja sogar an ganze Länder. Nehmen wir Island, das seit dem 9. Jahrhundert von den Wikingern bevölkert wurde und ihnen eine so ausgeprägte administrative Tradition verdankt, dass die sehr weit zurückreichenden genealogischen Daten fast vollständig erfasst und verfügbar sind. Die geografisch relativ isolierten Isländer bilden eine weitgehend homogene Bevölkerung. Das macht sie besonders geeignet für die Erforschung genetisch bedingter Krankheiten, denn der Grad der Blutsverwandtschaft zwischen zwei Kranken ist leicht zu ermitteln. Um diese günstigen Bedingungen zu nutzen, hat der Pharmakonzern Hoffmann-La Roche der isländischen Regierung, vermittelt über das Unternehmen Decode Genetics, folgenden Tausch vorgeschlagen: Wir bekommen Zugang zu den medizinischen Daten der Isländer, als Gegenleistung stellen wir therapeutische Mittel, die wir dank dieses Materials entwickeln können, der gesamten Bevölkerung Islands gratis zur Verfügung.
Obwohl damit die Privatsphäre der Bürger - und auch noch durch eine Privatfirma - verletzt wird, beschloss das isländische Parlament 1998, alle medizinischen Daten der Bevölkerung sowie deren Stammbäume zentral zu erfassen und den Forschern von Decode Genetics zu gestatten, diese mit ihren genetischen Datensammlungen abzugleichen. Gleichzeitig wurde Decode Genetics das Monopol auf diese Auswertungsoperation zuerkannt. Damit überließ der Staat einem Privatunternehmen das Recht auf den Besitz persönlicher medizinischer und genetischer Informationen.
Die DNA der isländischen Bürger wurde damit quasi zum Gemeinschaftseigentum erklärt, über das die gewählten Volksvertreter verfügen durften - und das sie im Tausch gegen die von Hoffmann-La Roche erhofften medizinischen Wohltaten freigaben. Den indirekten Beweis dafür, dass die DNA-Information in Staatseigentum übergegangen war, erbrachte ein freiwilliger Geber, der sein Einverständnis widerrufen wollte. Ihm wurde rechtlich verwehrt, seine Sequenz aus der Datenbank zu löschen. Es handelte sich also nicht um eine \"vorläufige Leihgabe\", wie manche Teilnehmer geglaubt hatten, sondern um eine endgültige Veräußerung ohne jeglichen Rechtsanspruch in Bezug auf die weitere Verwendung.
Ähnlich interessant wie die Isländer sind aus der Sicht von Genetikern die Bewohner der Norfolkinsel. Das 1 500 Kilometer östlich von Brisbane gelegene Territorium gehört zu Australien, hat aber eine eigenständige Regierung. Die knapp zweitausend Inselbewohner stammen größtenteils von den Meuterern der englischen Fregatte \"HMS Bounty\" ab. Der berühmte Film mit Marlon Brando schildert die Meuterei von 1789: Ein Offizier und mehrere Matrosen revoltieren gegen den grausamen Kapitän William Bligh und bringen das Schiff in ihre Gewalt. Bligh und seine Anhänger werden in eine Barkasse verfrachtet und mitten auf dem Pazifik ausgesetzt. Doch sie schaffen es, unversehrt die über achttausend Kilometer entfernte Insel Timor zu erreichen.
Ein noch härteres Schicksal widerfuhr den Meuterern, nachdem sie zwischen Tubuai und Tahiti hin und her gekreuzt waren: Nur neun von ihnen entkamen der englischen Justiz, indem sie sich mit ihren polynesischen Frauen auf der unbewohnten Insel Pitcairn niederließen und dort eine Siedlung gründeten. Die 1808 entdeckte Gruppe wurde bis 1856 sich selbst überlassen und dann von den Engländern auf die größere und besser zugängliche Norfolkinsel umgesiedelt.
Im Jahr 1999, also 143 Jahre später, bat ich auf der Suche nach einem \"heißen\" Thema für meine Doktorarbeit die Regierung der Norfolkinsel um die Erlaubnis, die DNA der Einwohner untersuchen zu dürfen. Wie in Island existiert auch hier eine vollständige Genealogie der Bevölkerung. Nach acht Monaten erhielt ich eine Absage des Gesundheitsministers. In dem Bescheid hieß es, die Legislative Versammlung habe mein Ersuchen abgelehnt, weil es viele heikle Punkte berühre: die Frage nach dem Eigentum an der gewonnenen Information, das Problem der Kontrolle, die Achtung der Privatsphäre und das Bedenken, die Inselbewohner könnten als Versuchskaninchen missbraucht werden. Im Übrigen wurde mir jede Kontaktaufnahme mit den Inselbewohnern untersagt.
Demnach wurden die Bedenken, die man in Island vom Tisch gefegt hatte, auf der Norfolkinsel also als berechtigt anerkannt. Die dortige Legislative kippte allerdings ein Jahr später um, als sie der australischen Biologin und Genforscherin Lyn Griffiths freie Hand für ein Gesundheitsprojekt gab, das mit dem isländischen fast identisch ist. Wichtig ist dabei, dass in beiden Fällen die Parlamentarier im Namen eines Allgemeininteresses agierten, über das sie Verfügungsgewalt zu besitzen glaubten.
Am Rande der medizinischen Forschung werden immer auch andere Wissenschaftszweige in die Sammlung von DNA-Proben involviert. Das gilt etwa für anthropologische Untersuchungen, die sich mit der genetischen Entwicklungsgeschichte menschlicher Bevölkerungen befassen. Auf diesem eher mit der Archäologie oder Paläontologie vergleichbaren Forschungsfeld sind häufig keine Regierungsentscheidungen erforderlich, weil bedeutende gesundheitspolitische oder ökonomische Resultate nicht zu erwarten sind. Insofern kann man über die Erlaubnis, an die Bevölkerung heranzutreten, meist direkt vor Ort mit den jeweils zuständigen Stellen (Bürgermeistern, Krankenhausleitern oder Dorfoberhäupter) verhandeln.
Wenn die Wissenschafter ihr Anliegen vorgestellt und die Autoritäten ihre Einwilligung gegeben haben, können die Forscher sich darum bemühen, Freiwillige für einen DNA-Test zu gewinnen.
Institutionen wie die Unesco oder die Organisation für wirtschaftliche Zusammenarbeit und Entwicklung (OECD) haben versucht, Richtlinien zu formulieren, die juristisch zwar nicht bindend sind, aber einen ethisch vertretbaren Projektablauf gewährleisten sollen. Dann hängt alles von der Unterzeichnung einer Einwilligungserklärung ab, mit der jeder Einzelne nach hinreichender Aufklärung und in voller Kenntnis des Sachverhalts in die DNA-Entnahme einwilligt.
Dieses Schriftstück gibt jedoch - zumindest theoretisch - niemandem das Recht, die Testergebnisse mit anderen personenbezogenen Daten abzugleichen, die eventuell anderswo gespeichert sind. Wenn ein Forscher die gesammelten Proben für eine andere als die genehmigte Untersuchung nutzen will, muss er eine neue Einwilligung einholen. Zudem besteht die - wiederum theoretische - Verpflichtung, die anonymen Proben nach Abschluss der Studie zu vernichten.
Im Rahmen der anthropologischen Genetik wird die DNA wie ein Gemeinschaftseigentum behandelt - die Erlaubnis wird von den offiziellen Stellen vor Ort erteilt -, wobei die individuellen Entscheidungen offenbar mehr Gewicht haben. Im Vergleich zur medizinischen Forschung befasst sich die Populationsgenetik mit kleineren Gruppen, untersucht also nicht die Gesamtbevölkerung einer Insel oder eines Landes. Wenn man den Beteiligten die Sache ausreichend und ehrlich erläutert, werden sie begreifen, dass ihre DNA eine Information enthalten könnte, die sie als Gemeinschaft betrifft. Die genetische Information wird dann, wie die Reaktionen auf Untersuchungsergebnisse wiederholt zeigen, als gemeinsames Erbe betrachtet, ganz so wie etwa eine musikalische, künstlerische oder kulinarische Tradition.
Zum Beispiel messen manche Basken der - minimalen - genetischen Besonderheit, die sie zu charakterisieren scheint, eine politische Bedeutung bei. Ähnliches gilt für die Lemba, ein Bantu-Volk im südlichen Afrika, und die jüdische Gemeinschaft der Beni Israel in Indien, die Gentests mit ihrer Religion in Verbindung bringen: Durch die nachgewiesenen genetischen Übereinstimmungen mit nahöstlichen Bevölkerungsgruppen, deren Zugehörigkeit zum jüdischen Volk unstreitig ist, sehen sie sich in ihren Traditionen und dem Glauben an ihre jüdische Abstammung bestätigt.
Genanalysen können die Gruppenidentität jedoch nicht nur bestärken, sondern auch infrage stellen oder verschieben. So erging es den Karakalpaken im usbekischen Karakalpakistan, nachdem eine Untersuchung den einzelnen Stämmen keine homogene genetische Abkunft bestätigen konnte, obwohl sich jeder von ihnen auf nur einen einzigen Stammvater berief.
Bleibt die Frage, bis zu welchem Punkt die Gruppe selbst ihre DNA als gemeinsamen Besitz empfindet - ganz unabhängig von der Frage nach dem Recht einer Legislative, den Zugriff auf diesen Besitz zu erlauben. Genetisch gesprochen besitzt eine Personengruppe am ehesten eine \"gemeinsame DNA\" - also starke Gemeinsamkeiten in den Sequenzen, die Träger der genetischen Variationen sind -, wenn es sich um Blutsverwandte handelt. Doch dieser Begriff, der auf der familiären Ebene sinnvoll erscheinen mag, verliert an Schärfe, je mehr sich der Personenkreis erweitert, und verschwimmt vollends, wenn sprachliche oder religiöse Faktoren hinzutreten.
Daten aus Karakalpakistan
Als Legitimation für die Sammlung umfassender DNA-Daten spielt das kollektive Interesse der gemeinsamen Sicherheit eine herausragende Rolle. Die französische Polizei darf beispielsweise allen Personen, die sie im Zuge von Ermittlungen festnimmt, DNA-Proben abnehmen. Auf dieser Basis entstand die 1998 gegründete nationale Gendatenbank FNAEG (Fichier national automatisé des empreintes génétiques).1 Deren Daten beziehen sich sowohl auf verurteilte Personen als auch auf solche, die vor Gericht gestellt und für unschuldig befunden wurden. Letztere haben die gesetzliche Möglichkeit, in einem schriftlichen Ersuchen an die Staatsanwaltschaft die Löschung ihres Datensatzes zu verlangen.
Dieser gesamte Regelungs- und Zwangsrahmen zeigt, dass wir eben nicht frei sind, über unser Genom zu verfügen. Aber keine Sorge: Gewaltsame Gen-Entnahmen sind (noch) nicht erlaubt. Gewalt braucht die Polizei für DNA-Proben aber ohnehin nicht anzuwenden: Ein Taschentuch, eine Zigarettenkippe oder ein Haar enthält ausreichend DNA-Material, um einen genetischen Fingerabdruck zu ermöglichen.
Was für die medizinische Forschung und die Populationsgenetik gilt, bestätigt sich im Bereich des Kampfs um die Sicherheit: Die DNA wird als Gemeinschaftseigentum betrachtet, über dessen Verwendung gewählte Volksvertreter befinden können. Im Grunde gehört unsere DNA uns also doch nicht.
Seit ihrem Bestehen sind die kriminalpolizeilichen Erkennungsdienste immer effizienter geworden. In Zukunft dürften sie von der DNA zunehmend Gebrauch machen - auch über das von den Strafgesetzen vorgesehene Maß hinaus.
Für das französische Innenministerium ist die DNA nur eine zuverlässigere, aussagekräftigere Variante des herkömmlichen Fingerabdrucks. Darf man hoffen, dass bei den Politikern endlich eine wissenschaftliche, ethische oder philosophische Reflexion über den (so offenkundigen) Unterschied zwischen beiden Methoden beginnt? Oder steht zu befürchten, dass anhand von DNA-Spuren auch das genetische Phantombild eines Verdächtigen (mögliches Herkunftsland, potenzielle Volkszugehörigkeit) erstellt wird? Dass also nicht nur überprüft wird, ob die DNA eines Beschuldigten mit der am Tatort gefundenen DNA-Spur übereinstimmt?
In Frankreich sind solche Praktiken offiziell verboten, in den USA hingegen legal. Sollten sie allgemein üblich werden, könnten sie zu unzähligen Justizirrtümern führen, die Ermittlungen würden sich auf Personen konzentrieren, die schon wegen ihrer \"dreckigen genetischen Visage\" verdächtig sind.
Der Hamburger Mathematiker Hans-Jürgen Bandelt hat 2004 aufgezeigt, wie unzuverlässig die Phantombilder sind, die das FBI aus einer Gendatenbank gewonnen hat(.2) Im Übrigen ist schon das Prinzip des genetischen \"Profils\" als solches problematisch. 1997 wurde bei der DNA-Auswertung eines großen Sample von Personen mit dem Nachnamen \"Cohen\" ein genetischer Marker identifiziert, der offenbar allen gemeinsam war.(3) Bestimmte religiöse Kreise nahmen dies als wissenschaftliche Bestätigung einer alten Überlieferung, wonach alle Cohens dieser Welt von einer jüdischen Priesterkaste namens Cohanim abstammen. Weitere Untersuchungen ergaben jedoch, dass der besagte Marker ebenso häufig bei Bevölkerungen auftritt, die zu den Cohanim keinerlei Beziehung haben, etwa bei Jemeniten oder in der Wüste lebenden Beduinen.
Man stelle sich einmal vor, ein in den USA sesshaft gewordener Beduine habe in New York ein Verbrechen begangen, und die Ermittler hätten sich darauf kapriziert, das Profil der Tatverdächtigen mithilfe von DNA-Tests einzukreisen. Wenn man den mutmaßlichen \"Cohen\"-Marker nicht genauer erforscht hätte, würde die Polizei in diesem Fall ihre Ermittlungen auf die nächstgelegene jüdische Gemeinde konzentrieren.
Fußnoten:
(1) Laut Reuters-Meldung vom 23. April 2008 umfasst die Sammlung der genetischen Fingerabdrücke bei der FNAEC-Datenbank 717 000 Profile. Die gespeicherten Daten werden bei Schuldigen 40 Jahre, bei allen anderen 25 Jahre aufbewahrt.
(2) Bandelt et al., \"Problems in FBI mtDNA Database\", in: \"Science, Washington 2004, 305 (5689), S. 1402 ff. Siehe auch:
www.fbi.gov/hq/lab/fsc/backissu/april2002/miller1.htm.
(3) Skorecki et al., \"Y chromosomes of Jewish priests\", in: \"Nature, London 1997, 385 (6611), S. 32.
Aus dem Französischen von Grete Osterwald
Franz Manni ist Dozent für Genetik am Musée de l\'Homme, einem Völkerkundemuseum im Pariser Palais de Chaillot.
Le Monde diplomatique Nr. 8604 vom 13.6.2008, 517 Zeilen, Franz Manni
quelle:
http://www.monde-diplomatique.de/pm/200 ... 065.idx,12